El 2 de febrero, la Comunidad de Madrid anunció el lanzamiento, previsto para después del verano, de la primera fase de 'Únicas', una innovadora iniciativa enfocada en la atención pediátrica que promete transformar el manejo de enfermedades poco comunes en niños. Esta colaboración involucra a las consejerías de Sanidad y Digitalización, y tiene como objetivo centralizar y digitalizar la atención médica para los menores que enfrentan desafíos de salud poco habituales.

El proyecto, que se desarrollará a nivel nacional en asociación con la región de Cataluña y bajo la coordinación del Ministerio de Sanidad, busca implementar un modelo de atención sanitaria que priorice la movilidad de los datos sobre la necesidad de trasladar a los pacientes. Desde el gobierno regional se ha enfatizado la importancia de este enfoque para ofrecer una respuesta más eficaz a las preocupaciones de salud de los niños y sus familias.

A través de la creación de una plataforma digital denominada Red Únicas, todos los datos relevantes sobre estos pacientes serán accesibles en un único espacio, sin importar la ubicación geográfica de sus hogares. Esto permitirá que los niños reciban diagnósticos y tratamientos de manera más rápida, eliminando la necesidad de largos desplazamientos a hospitales especializados que pueden estar a gran distancia.

El diseño del programa apunta no solo a acelerar el proceso de diagnóstico médico, sino también a mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias, aliviando el estrés asociado a la atención médica y optimizando la carga de trabajo para los profesionales de la salud en términos de eficacia y coordinación.

En el ámbito técnico, la implementación inicial del sistema se llevará a cabo en los hospitales Universitarios La Paz, 12 de Octubre y Gregorio Marañón, sumándose posteriormente los hospitales Universitarios Niño Jesús y Ramón y Cajal. Esta red interconectará la Historia Clínica Única con un nodo regional que se enlace a un nodo central nacional, facilitando el acceso a datos sin albergar información asistencial personal.

El modelo de 'Únicas' también propone la formación de una red colaborativa entre los servicios de salud de diversas regiones, lo cual permitirá que especialistas en Madrid ofrezcan atención remota a pacientes que se encuentren lejos, al mismo tiempo que apoyan a otros profesionales de la salud en distintas provincias y aprovechan la información acumulada en el sistema.

Por ejemplo, un pediatra de un centro de salud primario que se enfrenta a un caso poco frecuente puede registrar la sospecha en la historia clínica del niño, con el consentimiento de los padres, integrándolo en el programa 'Únicas'. A partir de aquí, el caso será revisado digitalmente por un especialista, quien activará el protocolo correspondiente y facilitará el proceso de atención.

Este procedimiento incluye la realización de una interconsulta a través de videollamada, donde el experto en enfermedades raras, el pediatra a cargo del niño, así como los padres, podrán compartir información crucial y decidir el siguiente paso a seguir. Con todos los datos disponibles, el especialista brindará asesoría al pediatra y podrá solicitar las pruebas necesarias en el hospital de la Red Únicas más cercano. Si se logra establecer un diagnóstico, se recomendará un tratamiento que podrá ser administrado en el centro habitual del niño.

La plataforma 'Únicas' tiene como meta garantizar que los pacientes pediátricos con enfermedades raras accedan a atención médica comparable a la de un centro especializado, independientemente de su lugar de residencia y sin necesidad de trasladarse. Esta iniciativa, respaldada con financiación europea, cuenta con una inversión inicial de 1,6 millones de euros.

El primer paso en esta extraordinaria colaboración consiste en diseñar un espacio digital común que conecte las historias clínicas de los pacientes de todas las comunidades autónomas. Posteriormente, en una segunda etapa, se incorporarán tecnologías avanzadas, como inteligencia artificial, y se optimizarán funcionalidades adicionales de la plataforma.